37 días. Diario literario de una radioterapia

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Me acaban de publicar en la Editora Regional de Extremadura, dentro de la colección ORBITAL que son texto en formato virtual.

Dice en la pagina de descargas:
37 días. Diario literario de una radioterapia es el modelo transparente de una de las posibilidades de la autoficción, pero sobre todo de las posibilidades de la literatura: el relato de un tratamiento tan duro bajo la forma de dietario permite el efecto sanador de aquello que se vive sin entender, pero que en la conjunción de voces reales y leídas adquiere, por una vez, sentido y, sobre todo, sensibilidad. 37 días es, al tiempo, un fragmento de la vida transformada por la literatura y una invitación al diálogo, la contemplación y la gratitud.

Pueden descargar el libro en este enlace: https://extremadura.ebiblio.es/resources/626be51e4e03b70001362a7b

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La teta que me sobra

ElDiario.es

“No son tres años en los que tengo cáncer, son tres años en los que sigo viviendo dentro del proceso de sanación sin poder cerrar el ciclo”

Foto de Angiola Harry en Unsplash

El 19 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer de Mama, la segunda causa de muerte en mujeres, después de los infartos. Y, sin embargo, yo quiero hablar del post cáncer, porque aunque es indudable que salvar la vida es lo primero y más importante, vivir con las secuelas del cáncer, sobre todo en los primeros momentos, es algo que no se suele comentar.

Antes de tener cáncer había leído algo sobre la soledad que se experimenta después de la sanación y, cuando me dieron el diagnóstico, un amigo me dijo: “cuando te sanes es cuando más vas a necesitar un grupo de apoyo.” Y al menos en mi caso, tenía mucha razón.

A mi me diagnosticaron un cáncer de mama triple negativo en fase III, en septiembre de 2018. Y después de un intenso proceso de quimioterapia, logré llegar a la fase de la operación en marzo de 2019. Me realizaron una mastectomía radical con alcance axilar y me advirtieron que, a partir de ese momento, viviría con dolor. “No importa. Es mejor el dolor que la muerte”, expresé en voz alta, y asumí con alegría esa parte del proceso para la supervivencia. Les pedí, incluso con argumentos de ahorro económico, que me quitaran los dos pechos de una sola vez, porque tengo una talla grande -una 105D es la última talla que me he comprado. Me dijeron que no podía ser, que luego me iba a arrepentir y que querría tener dos pechos otra vez. Me pidieron que confiara en su experiencia, y así lo hice. Hace de aquello dos años y medio.

Me dijeron también que el proceso sería de un año y yo comencé a nombrar ese tiempo como “el año del cáncer”, lo malo es que ya van tres. No son tres años en los que tengo cáncer, son tres años en los que sigo viviendo dentro del proceso de sanación sin poder cerrar el ciclo. Este pasado septiembre he telefoneado a la lista de espera de cirugía plástica para saber cómo avanza, y me han dicho que aún me quedan dos años más, al menos, hasta poder operarme y recuperar la ansiada simetría.

En mi primera visita al cirujano de mama me hablaron de la vida con dolor a causa del dolor en la cicatriz y del dolor en el brazo, pero nadie me habló del dolor en las cervicales y en las dorsales. Aunque lo peor es que me nieguen que ese dolor sea debido a la asimetría corporal, y suelen achacarlo a que paso demasiadas horas en el ordenador. Me enoja.

Sí, debo reconocer que me enoja, porque ahora no paso ni la mitad del tiempo que pasaba antes del cáncer y, sin embargo, cuando tenía dos pechos, no me dolía la espalda. Es ahora que solo tengo uno, pese al yoga, a los diez mil pasos diarios, la natación y el cojín ergonómico, cuando la espalda dice en todo momento “Me sientes, luego existo”.

Debo confesar que cuando me dijeron que me faltaban dos años más para la operación, me vine abajo. Uno de esos estados de llanto incontenible en plena calle, caminando sin rumbo como en la literatura de vanguardia. Fue uno de esos momentos en los que odias de verdad ser pobre, que no son muy habituales en mi.

No soy pobre de no poder pagar las facturas cotidianas, sino pobre de no tener dinero ahorrado para imprevistos. En mi caso necesitaría, por lo que he podido averiguar en internet (https://scielo.isciii.es/pdf/cpil/v41n4/original6.pdf ) unos quince mil euros para poder operarme en el sistema privado de salud y hacerle el quite a la lista de espera de la Seguridad Social. Librarme de una vez de la teta que me sobra.

Me gustaría poder decirle a alguien, a alguien con poder, que yo tenía razón. Qué soy mucho más que mis pechos. Que quiero dejar de vestirme de cáncer, y que eso sería mucho más fácil, si me hubieran escuchado como a la persona adulta que soy, y me hubieran advertido de todo, también de la lista de espera.

Pero estamos en la semana de la prevención del cáncer de mama, y no quiero dejar de hacer las recomendaciones que pueden salvar vidas, porque lo que más me gustaría es que ustedes no lo sufrieran nunca. Las recomendaciones son fáciles y yo diría que contribuyen a la felicidad, por ejemplo:

● Limita el consumo de alcohol, o evítalo totalmente.

● Una dieta vegetariana o vegana. Comer frutas y verduras, cereales integrales, legumbres, frutos secos y tomar aceite de oliva.

● Realizar actividad física. Al menos dos horas y media semanales de actividad aeróbica moderada.

● Mantener un peso saludable. Una dieta basada en plantas y una actividad física regular te va a ayudar en esto.

● Si te has planteado la maternidad biológica, la lactancia prolongada ayuda en la prevención del cáncer de mama.

● Limita la terapia hormonal posmenopáusica. Es posible que puedas controlar los síntomas con terapias y medicamentos no hormonales.

● Observa tus pechos, si notas un bulto o cambios en la piel, corre al centro de salud.

Sin embargo, aunque lo hagas todo, debo decirte que no es seguro al cien por cien que puedas evitarlo. Lo sé porque yo lo hacía y aún así he tenido un cáncer de mama, y puede que repita.

Veganismo y cáncer

Ayer fue el Día Mundial del Veganismo y desde la Plataforma Defensa Animal Extremeña organizamos unas jornadas online a través de Facebook.

Os comparto una de mis dos aportaciones a las mismas, este es el video sobre veganismo y cáncer. Aquí mi acercamiento al tema, y también mi testimonio sobre como he vivido el proceso de sanación.

Ser valiente, tener miedo y estar insoportable. Una reflexión emocional en torno al cáncer

Publicado en El Salto Diario

Ser, tener y estar, tres formas verbales a las que en castellano no solemos dar demasiada importancia, y que sin embargo son parte de nuestra riqueza lingüística. Y pueden, según las usemos, clarificar o confundir nuestra vida momento a momento.

En muchos idiomas, los verbos ser y estar se toman como un solo verbo, lo que dificulta la matización. El ser y el tener, en los últimos siglos, se nos presentan como dos formas contrapuestas de afrontar la vida, pero no será así en este artículo.

Yo, hasta hace muy poco, tenía un cáncer (era mío porque lo había generado mi cuerpo). Era de mama, del tipo triple negativo. Un grado III en la escala del 1 al 4 en que se mide el nivel de evolución. Ya sé que esto resulta enigmático, porque no estamos acostumbradas a hablar del cáncer según el tipo que desarrollamos. Ni siquiera las personas con cáncer suelen hacerlo. Sin embargo, a mí me parece importante porque generalizar no ayuda a tomar conciencia de las diferentes realidades que afrontan las personas enfermas, y la gran diversidad que es connatural al cáncer, se pierde en este genérico singular.

Pero la reflexión que quiero hacer, sin embargo, es hasta ahora común a lo que he escuchado de otras personas que afrontan el proceso de sanación, desde el diagnóstico hasta la cura, o hasta la muerte.

En los últimos años se ha puesto de moda enviar mensajes ¿positivos? del tipo: “eres valiente”, “vamos, que tú puedes” o “eres una guerrera” (lo escribo en femenino porque es el que me toca). Y, sin embargo, las personas enfermas de cáncer lo que más hacemos es ser pacientes, y creo que es realmente correcto llamarnos así.

La palabra paciente tiene su origen en la palabra latina patiens-entis, cuya traducción sería doble: por un lado, sufrir o padecer y, por otro, aguantar. Por eso, si le preguntamos al diccionario, nos dice que paciente es un adjetivo: «que tiene paciencia», pero también es una acción: «quien padece y quien consiente». La acción de consentir enraíza con la de dejarse curar y por eso uno se convierte en el paciente de…

Cuando te diagnostican un cáncer no hay muchas opciones sobre el tratamiento. Salvo que tengas formación específica, lo que te toca es ponerte en manos de tu oncólogo/a y asumir que, si quieres vivir, debes soportar un tratamiento médico que roza lo inhumano. Es por ello que quienes nos acompañan deben pensar dos veces qué palabras van a utilizar, para que a la angustia de estar mirando a la muerte de cerca no se le sume el agotamiento emocional.

Dado que el deseo de vivir es el principal y más básico de nuestros instintos, podemos deducir que ser valientes para afrontar las condiciones adversas para la vida es inherente a todas las personas. Más aún, es inherente a todas las criaturas vivas, del reino animal, vegetal o fúngico. Sin embargo, por más valientes que seamos, o sea, por más deseos de vivir que sientas, no podemos evitar tener miedo.

Tener miedo no es parte intrínseca de nuestro ser, es algo que, según la persona, su personalidad y sus circunstancias, va a ser más o menos intenso. También, en parte, dependiendo del diagnóstico y del acceso a la información. Quiero decir que hay personas que prefieren hacer lo que se les dice, sin pensar demasiado en la enfermedad, y así enfrentan la posibilidad del miedo. Mientras que otras personas prefieren entender el origen, el proceso y las consecuencias, y así afrontarlas. Pero todas en mayor o menor medida tenemos miedo; si no tuviéramos miedo, no entraríamos en el proceso de sanación. 

A mí, en lo personal, me han ayudado más las personas que recuerdan el miedo que las que no lo han tenido o lo han olvidado, porque yo tengo miedo. No siempre tengo miedo de morir, pero muchas veces he sentido miedo, por ejemplo la noche antes de los ciclos de la quimioterapia, porque sabía que después venían los días del cansancio extremo en que tu cuerpo para regenerarse necesita toda la energía que tengas disponible; miedo de los pensamientos negativos inducidos por el desequilibrio químico, y miedo a la terrible sensación de no volver a ser quien dirige mi destino.

Las personas que no han tenido miedo, o que no lo recuerdan, me han hecho sentir que soy débil, que no estoy a la altura de lo que la sociedad espera de mí como enferma heroica de un cáncer, y que estoy traicionando el significado de ser paciente. Ese sentimiento de estar fallando, me ha llevado a llorar amargamente y también a estar insoportable en muchas ocasiones.

Estar insoportable es, afortunadamente, un verbo copulativo que se usa para atribuir a un sujeto alguna característica que no es permanente, y que tendrá un momento de final. Eso espero.

Es duro ser consciente de que estás insoportable, de que lloras sin posibilidad de consuelo, o rechazando el consuelo, que te enojas por absurdeces y que te impacientas cuando sabes que no sirve de nada. Pero es algo superior a ti y, aunque sabes que estás insoportable, continúas estando insoportable un ratito más. Y a veces te pones estupenda, como una verdadera dama-drama, y te vas de casa, o abres la puerta del coche para bajarte en marcha, o te encierras para no ver a nadie, porque nadie te comprende.

También es verdad, y es bueno contarlo todo, que cuando te ríes lo haces a fondo, con el alma y con el cuerpo. El cáncer agudiza el sentido del humor (qué puede pasar a humor negro sin darnos cuenta) y también agudiza la empatía, por eso la generosidad, el compañerismo y las manifestaciones de afecto sincero se vuelven frecuentes en el día a día. Y una ausencia absoluta de competitividad, que por mi parte espero que sea permanente para el resto de mi vida. Aprender a vivir desde la debilidad es una verdadera fortaleza.

De modo que, resumiendo, ser valiente es lo natural y no hay posibilidad de no serlo, tener miedo es lo natural pero cada cual lo tiene a su manera, y estar insoportable es una consecuencia lógica de la tensión de vivir un tratamiento que para sanarte necesita destruirte en parte y que se prolonga en el tiempo meses, en el mejor de los casos, o décadas. Algo que, llegadas a este punto, también se recibe como parte de lo mejor que nos puede pasar.

Es indudable que el cáncer también trae consigo regalos invaluables, como una mirada renovada a todos los momentos hermosos que nos regala la vida. Una capacidad de disfrutar como si hubieras vuelto a los tres años de repente, y que esperas de todo corazón no volver a perderla. Y también una capacidad de relativizar los sucesos de la vida que nos aporta madurez generalmente. Qué combinación tan hermosa: inocencia y madurez, asombro y sensatez.

A quien me lea, si no es usted una persona con cáncer, recuerde que en nuestra sociedad una de cada cuatro personas sufre de esta enfermedad, que el cáncer en genérico es quien se lleva la mayor parte del presupuesto de investigación y que lo que más ayuda a pasar el largo y difícil periodo de sanación o de muerte, es estar junto a personas que saben escuchar y que, curiosamente, son pacientes contigo.